FÜNF mal Sieben

Heute sind genau fünf Wochen vergangen seit der KLEINE das Licht der Welt erblickte. Seither werden der Sauerstoffgehalt seines Blutes und die Ströme seines Herzens gemessen.
Fünf Wochen in denen aber auch kein Tag verging an dem SIE nicht an seinem Bettchen stand. Fünf Wochen des Hoffens und Bangens.
Fünf Wochen zwischen Verzweiflung und Zuversicht.

Fünf Wochen aber auch in denen SIE und ER viel Wärme und Anteilnahme von Familie Freunden und Bekannten zuteil wurde. Zu wissen dass es nicht an Menschen mangelt denen man sich anvertrauen kann ist auch dann eine Hilfe, wenn man diese Ressourcen nicht in Anspruch nimmt. Herzlichen Dank dafür!

Der KLEINE hat sich in den letzten Tagen weiter gut entwickelt und es keimte schon die Hoffnung auf, man könne ihn bald – wenigstens vorläufig – nach Hause holen. Die Ärzte möchten ihn aber noch bis Mitte nächster Woche beobachten. Schließlich soll er auch bei Belastungen nicht in einen kritischen Bereich absacken.

Der „Liebling der Station“ der nur Schlafen und Trinken kannte ist neugierig geworden und fordert - manchmal auch lautstark - Aufmerksamkeit, wie die „Schwestern“ berichten. Wenn SIE da ist genießt er es gestillt zu werden und lässt sich dann genüsslich herumtragen. Ein paar Minuten ohne Monitor.

Nicht 6! - sondern?

Der Körper von Neugeborenen muss sich in den ersten Wochen nach der Geburt nach und nach auf die neuen Umweltbedingungen einstellen. Vor allem die Lunge, welche im Mutterleib ja noch keine besonderer Funktion hatte entfaltet sich. Anfangs setzt sie dem Blut einen grossen Wiederstand entgegen, der allmählich abnimmt.
Diesem Umstand und dem vermutlich guten Schluß der Trikuspidalklappe ist es zu verdanken daß der KLEINE gute Vitalparameter aufweist und auch viel weniger schwitzt. Er kommt ohne Sauerstoffgabe aus.
Der Oberarzt kann sich - sollte der Prozess weiter so fortschreiten - vorstellen, daß SIE den Knaben in eineinhalb bis zwei Wochen mit nach Hause nehmen darf. Er hält es für wahrscheinlich daß auch ohne Eingriff der rechte Ventrikel genügend Pumpleistung erbringen wird.
Daß der KLEINE zum Abschied noch eine halbe Stunde schreit wird ihm natürlich nachgesehen.

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Auch heute hat SIE den KLEINEN alleine besucht.
Er ist OK.

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"Neonatologische Intensivstation, bitte erschrecken Sie nicht..." beginnt die Dame das Gespräch in dem sie IHM mitteilte daß der KLEINE wieder auf die Normalstation verlegt worden ist.
SIE besucht ihn alleine denn ER muss arbeiten.

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Der KLEINE ist neugierig und seeeehr hungrig.
Ärzte und Schwesten sind sehr zufrieden mit ihm.
SIE konnte ihn wieder stillen.

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Noch zehn Tage. ER muss wieder "arbeiten"
SIE konnte sich ihren KLEINEN heute endlich wieder zur Brust nehmen (80g) trink er, kommt ohne Sauerstoffgabe auf 85% und ist natürlich brav.
SIE verlässt ihn etwas früher.
Das Frühchen im Nachbarbett soll getauft werden.

Ein Etappenziel

Nun hatte der KLEINE die blöde Maske auf seiner Nase endgültig satt. Sie musste entfernt werde. Wenn er Ruhe gibt reicht die Sauerstoffdusche um ihm eine Sättigung von 90% zu verschaffen. Der KLEINE schwitz sehr stark und die Schwestern müssen ihn häufig umziehen. Aber erst wenn er getrunken hat, denn wenn er hungrig ist verlangt er vehement nach seiner Flasche. Erst nach der Malzeit kann er gewickelt und umgezogen werden.

Die Oberärztin ist zuversichtlich, dass der KLEINE 14 Tage durchhält und sie hat einen vorläufigen Termin für die - zur OP-Vorbereitung erforderliche – Herzkathederuntersuchung.

Es ist der 27. Februar.

Nun können SIE und ER auf ein konkretes Datum "hinzittern".

Der Besuch war kürzer als sonst. Der KLEINE schlief. Die Oberärztin kurz nachdem SIE und ER gekommen waren, erschienen. IHRE Mutter die auf den GROSSEN aufpasste – der die letzte Nacht fiebern im Elternbett verbracht hatte – wollte noch bei Tageslicht die Heimreise antreten und Einkaufen sollte man auch....

Wahrscheinlichkeitsrechnung

In der Nacht von Montag auf Dienstag hatte der KLEINE einige Episoden mit niedriger Herzfrequenz (10-15 min; HF 80 /min). Das komme von nicht übergeleiteten Extrasystolen und „ist nicht gut für ihn“ erklärt die Oberärztin der Kardiologie. Daher wurde auch das Lanitop, abgesetzt. Die Sauerstoffsättigung ist aber wieder gut und mit der Atemhilfe kommt der KLEINE gut zurecht.
Die Glenn Ansastomose, die erst in 14 Tagen gemacht werden kann ist nicht die einzige Option. Notfalls könne man auch rasch wieder eine Verbindung zwischen Körper und Lungenkreislauf herstellen, sagt die Oberärztin weiter. Für beide Eingriffe muss der Brustkorb eröffnet werden. Während die Glenn-OP mit 90% Erfolgsaussicht relativ sicher ist, würde im anderen Fall die Chance nur 50:50 stehen.

Prolongiert

Man solle sich doch setzen meint die Oberärztin die gekommen ist um mit IHR und IHM über den Zustand ihres KLEINEN zu sprechen.
Der Duktus arterioris habe sich geschlossen und auch die Versuche ihn medikamentös wieder zu öffnen zeigten keinen Erfolg. Daher ist die Prostingabe ein für allemal beendet.
Die Ebstein Anomalie komme in verschiedenen Graden vor, wobei der KLEINE zweifellos an einer sehr schweren Form leide. Da er erst in der dritten Lebenswoche ist und der Lungenwiderstand bis zur sechsten Lebenswoche abnimmt werde man noch eine, besser zwei Wochen auf der Intensivstation verbringen müssen. Dann erst könne eine Herzkathederuntersuchung genauen Aufschluss geben. Wenn überhaupt so könne das rechte Herz nur ganz knapp das nötige Volumen liefern.
Derzeit ist der KLEINE stabil, hat eine gute Sättigung und Appetit. Die zur Verfügung stehenden therapeutischen Mittel seien überdies noch nicht ausgeschöpft.

Es komme aber manchmal vor dass sich der Zustand sehr rasch verschlechtere….

Also weiterhin: Warte, Hoffen, Bangen, Beten, Pendeln....

Zurück an den Start?

SIE hat IHN mit der Milchlieferung beauftragt. Also erreicht ER das Zimmer etwas später und wird mit den Worten „Er kriagt koa Prostin mehr“ empfangen.

Was? Wie? Warum?

Bei der letzten Ultraschalluntersuchung zeigte sich dass er Dukus Arterioris sich trotz der Prostingaben geschlossen hatte. Der KLEINE bekommt Sauerstoffdusche und Wasserdampf. Die Sättigung beträgt trotzdem nur 80% bei völliger Ruhe. Schließlich offenbart eine DKKS dass ein „Umzug“ auf die Neonatologische Intensivstation bevorstehe. Eine reine Vorsichtsmaßnahme, weiter nichts. Der Oberarzt der den KLEINEN dann abholt meint „Na dann schaun ma dass man wieder aufbringan“ - meint damit den Duktus Arterioris - und nährt den Verdacht, dass das Absetzen des Prostins weniger geplant als vielmehr dem Umstand geschuldet war, daß es nicht mehr gewirkt hatte.

Nach einer halben Stunde des Wartens können SIE und ER ihren KLEINEN wieder besuchen. Die seltsame Maske des "infant-flow" genannten Geräts über der Nase erleichtert ihm das Atmen.

Ob die gute Sättigung darauf zurückzuführen sei, oder ob das Prostin, das nun in höherer Dosis wieder verabreicht wird bereits anschlage kann der Herr Oberarzt natürlich nicht sagen. Fakt ist dass ohne Sauerstoffanreicherung dem KLEINEN wieder eine Sättigung von um die 95% gelingt.

One and a Halfe

Das Prostin werde der KLEINE doch noch etwas länger bekommen, hatte die Assistenzärztin vor wenigen Tagen noch gesagt und damit IHRER Hoffnung den Sohn bald nach Hause bringen zu können einen Dämpfer versetzt. Der Lungenwiderstand gegen den das rechte Herz anzupumpen hat sinkt in den ersten Tagen zwar am stärksten, doch auch in den folgenden Wochen ist ein Rückgang zu erwarten. Offenbar sind den Ärzten bei den letzten Untersuchungen Zweifel gekommen, ob eine OP vermieden werden kann. Denn die Assistenzärztin geht so weit – für den Fall dass die Pumpleistung des rechten Herzens nicht ausreiche – die „Glenn – Anastomose“ als logischen nächsten Schritt zu erklären.
Bei dieser Operation wird das venöse Blut der oberen Körperhälfte über einen Schlauch direkt der Lunge zugeleitet. Das rechte Herz braucht also weniger Volumen bewegen. „One and a half“ nenne man das im Fachjargon, lässt sie wissen.

Aber noch ist alles in Ordnung. Das Prostin rinnt und der KLEINE gedeiht.

Die Tage der Entscheidung

Die letzte Woche war sehr ermutigend. Der KLEINE trinkt an der Brust und die täglichen Besuche im Krankenhaus enden meist mit einem satten schlafenden Knaben.
Der Psychologe der Station hatte sich vorgestellt und seine Hilfe angeboten. Er ist selbst ein Herzpatient und weis, dass diese Kinder oft überbehütet werden. Man solle den großen Bruder nur ja nicht zu kurz kommen lassen.
Inzwischen ist der KLEINE in ein 4er Zimmer übersiedelt. Sein ehemaliger Bettnachbar aus der Grünen Mark, dessen Geschichte so dramatisch war, wird morgen entlassen.

Morgen oder Übermorgen wird die Gabe des Prostaglandins eingestellt.

Das sollte dazu führen, dass sich die Verbindung zwischen Lungen und Körperkreislauf schließt. Dann wird sich erweisen wie gut das rechte Herz arbeitet.
Der Gedanke löst Ängste und Unsicherheit aus. Die Kinder und deren Geschichten die SIE in den vergangen Woche kennen lernte, geben aber Hoffnung. Die Ärzte auch IHREM Knaben helfen können. Und schließlich hätte der Oberarzt bestimmt nicht so ohne weiteres gesagt, er glaube dass keine OP nötig sein werde.
Vor allem IHR Freundinen, mit denen SIE lange Telefonate führt, helfen die Ängste zu artikulienren, die ER vielleicht nicht so verstehen könnte.