Samstag, 5. November 2016

Jahre später...

"Schreib doch mal eine kurze Geschichte über T´s Ebstein, damit wir sie in die Facebook-Gruppe stellen können."
Mein Schatz das ist nicht so einfach.
Ich beginne mal am Schluss.
Bei der letzte Kontrolle im Juni - da lag die OP schon 1 Jahr zurück - war man so zufrieden, dass gar kein neuer Termin mehr vereinbart werden musste. Und das kam so:

Rückblende: Wir schreiben das Jahr 2015
T ist ein aufgeweckter Knabe der die dritte Klasse der Volksschule besucht. Dass er einen Herzfehler hat, sieht man ihm nicht an. Die regelmäßigen Kontrollen geben keinen Anlass zur Sorge. Einzig beim Sport merkt er, dass er nicht so lange laufen kann wie seine MitschülerInnen. Er spielt Horn, geht in die Jungschargruppe, schwimmt und taucht, geht turnen und eislaufen. Er kann Schifahren und lernt brav. Dass er einen Herzfehler hat, beschäftigt ihn manchmal beim Einschlafen.



Am 5 März ist T zu Kontrolle in der Cardio-Ambulanz der damaligen LFKK-Linz. Die Untersuchung verläuft wie erwartet zufriedenstellend. Dennoch meint der Cardiologe, es sei angebracht darüber nachzudenken, Ts Herzklappe durch einen chirurgischen Eingriff - der sogenannten Cone-Repair Methode - an der richtigen Stelle nachzubilden.

Es beginnt ein Zeit der Abwägung. Was bringt es? Welche Risiken sind damit verbunden und wer sind die Menschen in deren Hände wir Ts Leben legen werden?

17. März 2015: Der Chirurg nimmt sich viel Zeit. Er erklärt ausführlich die Methode. Berichtet über sehr gute Erfahrungen und mehrere Hundert erfolgreicher Eingriffe. Das beruhigt ebenso wie sein Einfühlungsvermögen, sein ruhiges unprätentiöses und menschliches Auftreten. Er vermittelt Vertrauen und Zuversicht.
mehr...

Zum einen scheint es vernünftig und vorausschauend, den Eingriff jetzt zu zu lassen, wo es T gut geht und er sich voraussichtlich rasch erholen wird. Zum anderen macht die Vorstellung, dass immer etwas schief gehen kann Angst. Was wenn man sein gesundes aufgewecktes Söhnchen nie mehr wieder sehen wird, oder es zu Komplikationen kommt, an denen er sein Leben lang leiden wird?
Andererseits wird eine erfolgreiche OP sein Leben und besonders die Gesundheit des Herzens sichern. Schließlich entscheiden wir uns für die Zukunft und gegen die Angst und überlegen wann der beste Termin sein würde.

Als für den Schulerfolg am besten geeignet scheint ein Termin Ende Mai. Das Schuljahr geht zu Ende und in den Ferien kann er sich erholen um im Herbst wieder mit seinen Freunden ins letzte Volksschuljahr zu starten.

Zuvor aber erklären wir T genau was auf ihn zukommt. Es gehört zum Standard des Kinderherzzentrums, dass Patienten und deren Angehörige einfühlsam behandelt werden. Daher gehört ein Psychologe der selbst mit einem Herzfehler geboren und schon mehrere male operiert wurde. Mit ihm darf die ganze Familie, also auch Ts großer Bruder M (damals 11 und in der ersten Klasse des Gymnasiums) die Stationen am Tag der OP von der Aufnahme, ober den Transport in den OP bis zur Intensivstation und schließlich auf die Normalstation durchgehen. Es werden die Utensilien gezeigt, die zum Einsatz kommen (Spritzen, Handschuhe und Mundschutz probiert) und alle auftretenden Fragen sofort beantwortet.
Für zu Hause empfiehlt sich das Buch "Wie Jakob ein gesundes Herz bekam"


Montag, 26. Jänner 2009

Zwei Jahre

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Sind seit der Geburt unseres Jüngsten nun vergangen, und er etnwickelt sich prächtig ohne dass ein Eingriff oder auch nur eine Medikation erforderlich gewesen wäre. Bis auf die Kontrolle (Echo, EKG, O2Sättigung) alle paar Monate, führt er ein völlig normales Leben... ohne Einschränkungen.
Er ist aufgeweckt und aktiv, und macht mit seinem grossen Bruder allerhand Schabernack.

Hier gehts zur Gegenwart....

Mittwoch, 21. März 2007

Engmaschig

Sie würde zu einer engmschingen Kontrolle raten meint die Untersuchende Ärztin. In 2….

Wochen sollen man wieder einen Termin vereinbaren.

Montag, 19. März 2007

Schlussbericht

schlußbericht1
schlußbericht2

Dienstag, 13. März 2007

Heimkehr

IHRE Stimme klingt bewegt, als sie IHM am Telefon mitteilt, was IHR der Oberarzt soeben eröffnet hatte. Morgen sollen sie den KLEINEN mit nach Hause nehmen dürfen.

Donnerstag, 8. März 2007

One more Week

Sechs Wochen ist er nun alt und auch in den vergangen Tagen hat sich der KLEINE weiter gut entwickelt.
Trotzdem will der Oberarzt auf Nummer sicher gehen und ihn noch eine Woche beobachten. Schließlich können bei seiner Herzschwäche schon "kleine" Belastungen wie ein Infekt oder Verschlucken bedrohlich werden.
Die OP würden man – sofern sie nötig wird -ab besten erst im Alter von drei Monaten machen.

Freitag, 2. März 2007

Mobile

Der KLEINE wird von Tag zu Tag kecker. Heute hat er ein Mobile mit Spieluhr bekommen, damit er nicht immer nur die Zimmerdecke anstarren muss. Er genießt es getragen zu werden und schläft schließlich zufrieden ein.

Donnerstag, 1. März 2007

Krisen

Krisen wie Hausbau, Weihnachten, Urlaub oder eine schwere Erkrankung eines Kindes stellen die Beziehung auf eine Probe. Latent vorhandene Disharmonien können plötzlich eskalieren. Unsensibilitäten eines Partners den anderen in einer besonders verletzlichen Stimmung treffen. Hier ist Rücksichtnahem und Verständnis sowie das hintanstellen der eigenen Bedürfnisse ebenso wichtig wie der Verzicht auf Aktivitäten die in normalen Zeiten unbedenklich wären.

SIE hat ihn gebeten doch zu Hause zu bleiben anstatt mit Freunden auf ein Bier zu gehen. Ein Wunsch den ER natürlich verstehen würde, käme er nicht in dem Vorwurf verpackt daher dass „ER es sich immer leicht macht“. Und obwohl ER sich zum zu Hause bleiben entschließt ist die Atmosphäre vergiftet.

Hier sollte nun eine Auseinandersetzung stattfinden um die Standpunkte zu klären? Besser nicht. Es könnte die Situation nur noch mehr anheizen. Denn der Auslöser ist schließlich nicht die Verabredung gewesen sondern die Krankheit des KLEINEN. Die lässt sich nicht wegdiskutieren und damit gehen ER und SIE nun mal unterschiedlich um. Jeder auf seine Art und jeder sollte den Partner darin ernst nehmen. Vorwürfe und Schuldzuweisungen, besserwisserische Ratschläge oder gar Rezepte wie man mit seinen Sorgen und Ängsten umgehen soll führen nicht weiter. Niemand sollte sich schämen seine Bedürfnisse zu benennen, denn ein rücksichtsvoller Partner kann nur sein, wer weiß worauf er Rücksicht nehmen soll. Manches kann man erfühlen, vieles erahnen, einiges muss einem gesagt werden.

Etwa so: „Ich möchte den Abend mit dir verbringen“

Mittwoch, 28. Februar 2007

FÜNF mal Sieben

Heute sind genau fünf Wochen vergangen seit der KLEINE das Licht der Welt erblickte. Seither werden der Sauerstoffgehalt seines Blutes und die Ströme seines Herzens gemessen.
Fünf Wochen in denen aber auch kein Tag verging an dem SIE nicht an seinem Bettchen stand. Fünf Wochen des Hoffens und Bangens.
Fünf Wochen zwischen Verzweiflung und Zuversicht.

Fünf Wochen aber auch in denen SIE und ER viel Wärme und Anteilnahme von Familie Freunden und Bekannten zuteil wurde. Zu wissen dass es nicht an Menschen mangelt denen man sich anvertrauen kann ist auch dann eine Hilfe, wenn man diese Ressourcen nicht in Anspruch nimmt. Herzlichen Dank dafür!

Der KLEINE hat sich in den letzten Tagen weiter gut entwickelt und es keimte schon die Hoffnung auf, man könne ihn bald – wenigstens vorläufig – nach Hause holen. Die Ärzte möchten ihn aber noch bis Mitte nächster Woche beobachten. Schließlich soll er auch bei Belastungen nicht in einen kritischen Bereich absacken.

Der „Liebling der Station“ der nur Schlafen und Trinken kannte ist neugierig geworden und fordert - manchmal auch lautstark - Aufmerksamkeit, wie die „Schwestern“ berichten. Wenn SIE da ist genießt er es gestillt zu werden und lässt sich dann genüsslich herumtragen. Ein paar Minuten ohne Monitor.

Mittwoch, 21. Februar 2007

Nicht 6! - sondern?

Der Körper von Neugeborenen muss sich in den ersten Wochen nach der Geburt nach und nach auf die neuen Umweltbedingungen einstellen. Vor allem die Lunge, welche im Mutterleib ja noch keine besonderer Funktion hatte entfaltet sich. Anfangs setzt sie dem Blut einen grossen Wiederstand entgegen, der allmählich abnimmt.
Diesem Umstand und dem vermutlich guten Schluß der Trikuspidalklappe ist es zu verdanken daß der KLEINE gute Vitalparameter aufweist und auch viel weniger schwitzt. Er kommt ohne Sauerstoffgabe aus.
Der Oberarzt kann sich - sollte der Prozess weiter so fortschreiten - vorstellen, daß SIE den Knaben in eineinhalb bis zwei Wochen mit nach Hause nehmen darf. Er hält es für wahrscheinlich daß auch ohne Eingriff der rechte Ventrikel genügend Pumpleistung erbringen wird.
Daß der KLEINE zum Abschied noch eine halbe Stunde schreit wird ihm natürlich nachgesehen.

Dienstag, 20. Februar 2007

7

Auch heute hat SIE den KLEINEN alleine besucht.
Er ist OK.

Montag, 19. Februar 2007

8

"Neonatologische Intensivstation, bitte erschrecken Sie nicht..." beginnt die Dame das Gespräch in dem sie IHM mitteilte daß der KLEINE wieder auf die Normalstation verlegt worden ist.
SIE besucht ihn alleine denn ER muss arbeiten.

Sonntag, 18. Februar 2007

9

Der KLEINE ist neugierig und seeeehr hungrig.
Ärzte und Schwesten sind sehr zufrieden mit ihm.
SIE konnte ihn wieder stillen.

Samstag, 17. Februar 2007

10

Noch zehn Tage. ER muss wieder "arbeiten"
SIE konnte sich ihren KLEINEN heute endlich wieder zur Brust nehmen (80g) trink er, kommt ohne Sauerstoffgabe auf 85% und ist natürlich brav.
SIE verlässt ihn etwas früher.
Das Frühchen im Nachbarbett soll getauft werden.

Mittwoch, 14. Februar 2007

Ein Etappenziel

Nun hatte der KLEINE die blöde Maske auf seiner Nase endgültig satt. Sie musste entfernt werde. Wenn er Ruhe gibt reicht die Sauerstoffdusche um ihm eine Sättigung von 90% zu verschaffen. Der KLEINE schwitz sehr stark und die Schwestern müssen ihn häufig umziehen. Aber erst wenn er getrunken hat, denn wenn er hungrig ist verlangt er vehement nach seiner Flasche. Erst nach der Malzeit kann er gewickelt und umgezogen werden.

Die Oberärztin ist zuversichtlich, dass der KLEINE 14 Tage durchhält und sie hat einen vorläufigen Termin für die - zur OP-Vorbereitung erforderliche – Herzkathederuntersuchung.

Es ist der 27. Februar.

Nun können SIE und ER auf ein konkretes Datum "hinzittern".

Der Besuch war kürzer als sonst. Der KLEINE schlief. Die Oberärztin kurz nachdem SIE und ER gekommen waren, erschienen. IHRE Mutter die auf den GROSSEN aufpasste – der die letzte Nacht fiebern im Elternbett verbracht hatte – wollte noch bei Tageslicht die Heimreise antreten und Einkaufen sollte man auch....

Wahrscheinlichkeitsrechnung

In der Nacht von Montag auf Dienstag hatte der KLEINE einige Episoden mit niedriger Herzfrequenz (10-15 min; HF 80 /min). Das komme von nicht übergeleiteten Extrasystolen und „ist nicht gut für ihn“ erklärt die Oberärztin der Kardiologie. Daher wurde auch das Lanitop, abgesetzt. Die Sauerstoffsättigung ist aber wieder gut und mit der Atemhilfe kommt der KLEINE gut zurecht.
Die Glenn Ansastomose, die erst in 14 Tagen gemacht werden kann ist nicht die einzige Option. Notfalls könne man auch rasch wieder eine Verbindung zwischen Körper und Lungenkreislauf herstellen, sagt die Oberärztin weiter. Für beide Eingriffe muss der Brustkorb eröffnet werden. Während die Glenn-OP mit 90% Erfolgsaussicht relativ sicher ist, würde im anderen Fall die Chance nur 50:50 stehen.

Dienstag, 13. Februar 2007

Prolongiert

Man solle sich doch setzen meint die Oberärztin die gekommen ist um mit IHR und IHM über den Zustand ihres KLEINEN zu sprechen.
Der Duktus arterioris habe sich geschlossen und auch die Versuche ihn medikamentös wieder zu öffnen zeigten keinen Erfolg. Daher ist die Prostingabe ein für allemal beendet.
Die Ebstein Anomalie komme in verschiedenen Graden vor, wobei der KLEINE zweifellos an einer sehr schweren Form leide. Da er erst in der dritten Lebenswoche ist und der Lungenwiderstand bis zur sechsten Lebenswoche abnimmt werde man noch eine, besser zwei Wochen auf der Intensivstation verbringen müssen. Dann erst könne eine Herzkathederuntersuchung genauen Aufschluss geben. Wenn überhaupt so könne das rechte Herz nur ganz knapp das nötige Volumen liefern.
Derzeit ist der KLEINE stabil, hat eine gute Sättigung und Appetit. Die zur Verfügung stehenden therapeutischen Mittel seien überdies noch nicht ausgeschöpft.

Es komme aber manchmal vor dass sich der Zustand sehr rasch verschlechtere….

Also weiterhin: Warte, Hoffen, Bangen, Beten, Pendeln....

Sonntag, 11. Februar 2007

Zurück an den Start?

SIE hat IHN mit der Milchlieferung beauftragt. Also erreicht ER das Zimmer etwas später und wird mit den Worten „Er kriagt koa Prostin mehr“ empfangen.

Was? Wie? Warum?

Bei der letzten Ultraschalluntersuchung zeigte sich dass er Dukus Arterioris sich trotz der Prostingaben geschlossen hatte. Der KLEINE bekommt Sauerstoffdusche und Wasserdampf. Die Sättigung beträgt trotzdem nur 80% bei völliger Ruhe. Schließlich offenbart eine DKKS dass ein „Umzug“ auf die Neonatologische Intensivstation bevorstehe. Eine reine Vorsichtsmaßnahme, weiter nichts. Der Oberarzt der den KLEINEN dann abholt meint „Na dann schaun ma dass man wieder aufbringan“ - meint damit den Duktus Arterioris - und nährt den Verdacht, dass das Absetzen des Prostins weniger geplant als vielmehr dem Umstand geschuldet war, daß es nicht mehr gewirkt hatte.

Nach einer halben Stunde des Wartens können SIE und ER ihren KLEINEN wieder besuchen. Die seltsame Maske des "infant-flow" genannten Geräts über der Nase erleichtert ihm das Atmen.

Ob die gute Sättigung darauf zurückzuführen sei, oder ob das Prostin, das nun in höherer Dosis wieder verabreicht wird bereits anschlage kann der Herr Oberarzt natürlich nicht sagen. Fakt ist dass ohne Sauerstoffanreicherung dem KLEINEN wieder eine Sättigung von um die 95% gelingt.

Dienstag, 6. Februar 2007

One and a Halfe

Das Prostin werde der KLEINE doch noch etwas länger bekommen, hatte die Assistenzärztin vor wenigen Tagen noch gesagt und damit IHRER Hoffnung den Sohn bald nach Hause bringen zu können einen Dämpfer versetzt. Der Lungenwiderstand gegen den das rechte Herz anzupumpen hat sinkt in den ersten Tagen zwar am stärksten, doch auch in den folgenden Wochen ist ein Rückgang zu erwarten. Offenbar sind den Ärzten bei den letzten Untersuchungen Zweifel gekommen, ob eine OP vermieden werden kann. Denn die Assistenzärztin geht so weit – für den Fall dass die Pumpleistung des rechten Herzens nicht ausreiche – die „Glenn – Anastomose“ als logischen nächsten Schritt zu erklären.
Bei dieser Operation wird das venöse Blut der oberen Körperhälfte über einen Schlauch direkt der Lunge zugeleitet. Das rechte Herz braucht also weniger Volumen bewegen. „One and a half“ nenne man das im Fachjargon, lässt sie wissen.

Aber noch ist alles in Ordnung. Das Prostin rinnt und der KLEINE gedeiht.

Montag, 5. Februar 2007

Die Tage der Entscheidung

Die letzte Woche war sehr ermutigend. Der KLEINE trinkt an der Brust und die täglichen Besuche im Krankenhaus enden meist mit einem satten schlafenden Knaben.
Der Psychologe der Station hatte sich vorgestellt und seine Hilfe angeboten. Er ist selbst ein Herzpatient und weis, dass diese Kinder oft überbehütet werden. Man solle den großen Bruder nur ja nicht zu kurz kommen lassen.
Inzwischen ist der KLEINE in ein 4er Zimmer übersiedelt. Sein ehemaliger Bettnachbar aus der Grünen Mark, dessen Geschichte so dramatisch war, wird morgen entlassen.

Morgen oder Übermorgen wird die Gabe des Prostaglandins eingestellt.

Das sollte dazu führen, dass sich die Verbindung zwischen Lungen und Körperkreislauf schließt. Dann wird sich erweisen wie gut das rechte Herz arbeitet.
Der Gedanke löst Ängste und Unsicherheit aus. Die Kinder und deren Geschichten die SIE in den vergangen Woche kennen lernte, geben aber Hoffnung. Die Ärzte auch IHREM Knaben helfen können. Und schließlich hätte der Oberarzt bestimmt nicht so ohne weiteres gesagt, er glaube dass keine OP nötig sein werde.
Vor allem IHR Freundinen, mit denen SIE lange Telefonate führt, helfen die Ängste zu artikulienren, die ER vielleicht nicht so verstehen könnte.

Dienstag, 30. Jänner 2007

Arztgespräch

Heute konnten SIE mit dem Oberarzt sprechen. Er nimmt sich viel Zeit die Probleme des KNABEN einfach und verständlich zu Erklären. Geht auf Fragen ein und vermittelt – wohl das wichtigste – Zuversicht. Zwar könne man zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht mit Gewissheit sagen wie das Fehlgebildete Herz seine Aufgabe erfüllen werde können. Man werde noch einige Tage Prostin verabreichen. Der Duktus müssen offen bleiben bist sich die Lunge auch voll entfaltet hat. Dann werde man das Medikament absetzen, der Duktus werde sich schließen und dann erst werde man sehen. Er sei aber optimistisch meint der Weißkittel, dass ein OP vermieden werden könne.

Die ersten Sieben Lebenstage

Tapfer ist der KLIEINE für den SIE den biblischen Namen, dessen Bedeutung „der Zwilling“ ist, ausgewählt hatte. Nach der Geburt brillierte er mit APGA Werten von 9/9/10. Die Ärzte waren mit seinem Zustand zufrieden. Hätte man nichts über seinen Herzfehler gewusst, wäre der KNABE wohl für kerngesund gehalten worden.

So aber bekommt SIE ihn nur noch einmal kurz zu sehen, ehe der KLEINE auf die Intensivstation gebraucht wird, wo das lebensrettenden Prostin infundiert wird.

ER darf seinen KNABEN eine Stunde später schon bestaunen, ehe ER mit den ersten Bildern zu IHR und dann nach Hause eilt. Bevor ER totmüde ins Bett fällt, stellt ER sie online. Wer weiß schon wann die vielen Freunde, Verwandten und Bekannten den Sprößling leibhaftig zu Gesicht kriegen werden.
SIE wird spät nachts, ehe man SIE auf die Entbindungsstation bringt, an das Bettchen IHRES KLEINEN gefahren.

Die nächsten Tage bleibt der Knabe stabil und nimmt schon zu. IHRE Muttermilch schmeckt am besten, und es ist auch das einzige das SIE derzeit für ihn tun kann. Die Sorge um IHREN KLEINEN, auf dessen Fenster SIE von ihrem Zimmer aus dem gegenüberliegenden Trakt blicken kann, das leere Bettchen neben IHREM Bett, IHRE Zimmergenossinnen und die Sehnsucht nach dem Erstgeborenen bewegen SIE schon am dritten Tag nach der Entbindung das Krankenhaus zu verlassen. ER ist darüber verwundert und froh zugleich. Zwei anstrengende Dienste, tägliche Krankenhausbesuche und wenig Schlaf dazwischen prägten SEINE ersten drei Tage als Zweifachvater.

ER der Vernunftmensch, der alles zu verstehen, zu begründen, zu erklären versucht. Kann ER IHRE Ängste nachvollziehen? IHR Stütze sein? Trost spenden?

Besuche auf der Intensivstation sind ein wenig anders als normale Krankenbesuche. Es ist sehr still dort und auch wenn das eigene Kind nicht mit dem Tode ringt ängstigt man sich irgendwie. Das Personal ist aber sehr freundlich und hilfsbereit. Im Vergleich mit den anderen Patienten ist der KLEINE zweifellos der größte auf der Pränatalen Intensivstation. (stattliche 3580g und 51cm). Mediziner und Pflegepersonal zeigen sich äußerst zufrieden. Der KNABE trinkt brav, schläft viel, hat schon ein wenig zugenommen und sogar der Kardiologe ist zufrieden. Auch wurden bislang keine anderen Organschäden diagnostiziert.

Heute wurde der KNABE auf die Kinderkardiologie verlegt. Die Perfusoren sind ihm geblieben, auch der Monitor ist ähnlich. Bloß das Zimmer ist weniger High-Tech und das Personal weniger, aber ebenso freundlich und hilfsbereit. Bloß möchte man gern mal mit einem Arzt besprechen wie der aktuelle Zustand ist und welche Behandlung(en) anstehen. Doch leider ist heute niemand mehr da – „Die sind heute alle auf Fortbildung!“

Sonntag, 28. Jänner 2007

PROSTIN VR Inf Konz 500 mcg/ml 5 Amp 1 ml



Prostaglandin zur Herztherapie; Infusionskonzentrat

Pfizer AG, Schärenmoosstrasse 99, 8052 Zürich, Tel: 043 / 495 71 11, Fax: 043 / 495 71 17
Zusammensetzung:
Infusionskonzentrat; Alprostadilum 0.5 mg
Ethanolum (H) 789 mg; ad solut. infund. pro 1 ml
Indikationen:
Offenhaltung des Ductus arteriosus bei Neugeborenen mit Herzfehler;
Kontraindikationen:
keine absoluten Kontraindikationen;
Dosierung:
Nur durch medizinisch geschultes Personal in Kliniken mit pädiatrischen Intensivpflegestationen zuverabreichen.

SFr. 833.60

Donnerstag, 25. Jänner 2007

Tage wie diese

Ein Kind zu gebären, dafür sind SIE und ER in die Landeshauptstadt gekommen. Doch anders als die Paare die sie dort treffen ist IHRE und SEINE Stimmung gedrückt. Schließlich weiß man dass der neue Erdenbürger mit einem Handicap geboren werden wird. Oft genug hat man mittlerweile erklärt worum es sich handelt und was zu erwarten, zu erhoffen, zu ersehnen ist. Auch dem medizinischen Personal muss man immer wieder erklären warum man hier ist und was zu tun sei. „Was hat den der Dr. xy gesagt dass...?“ oder so ähnlich. Man könnte sich glatt fragen wozu es kiloschwere Krankenakten gibt. Aber vermutlich wäre es völlig unmöglich sich bei jedem Patienten durch diesen Wust an Informationen zu arbeiten und schließlich lässt sich so auch am besten auf den Patienten und seine/ihre Bedürfnisse eingehen.

SIE sind also gekommen um, wie am Tag zuvor vereinbart, die Geburt einleiten zu lassen. Weil IHR Kind einen Herzfehler hat. Um neun Uhr sind SIE gekommen. In gedrückter Stimmung, ängstlich und verzweifelt. Um 11.30 wird das Wehenzäpfchen appliziert, das die Geburt einleiten soll. Stunden später hat SIE heftige Schmerzen die jedoch wieder abklingen. Der Muttermund öffnet sich zaghaft wenige Zentimeter weit. Neben den Schmerzen nagen die Ängste an der Substanz der Gebärenden. Verzweiflung macht sich breit. Angst es nicht zu schaffen. Die Kraft nicht zu haben dieses Kind loszulassen. Es in die Welt zu pressen. Hebammen müssen gute Zuhörer sein. Welch glückliche Fügung dass eine von ihnen selbst ein Kind mit einem Herzfehler hat, das eben hier operiert und mittlerweile acht Jahre und gesund ist.


Es wird Abend und es wird Morgen.
Der zweite Tag.


ER konnte in dem breiten Doppelbett des „Wehenzimmers“ ruhig durchschlafen. Auch SIE hatte ein wenig Schlaf gefunden. Das Ziehen ist abgeklungen. Es wird ein Bändchen eingelegt, das nun abermals die Geburt in Gang bringen soll. Und das tut es auch. Das Ziehen wird stärker. SIE kämpft tapfer, zweifelt, ist verzagt, niedergeschlagen, hoffnungslos. Immer heftiger werden die Schmerzen. Der Muttermund weitet sich kaum . Gegen Mittag glaubt SIE es nicht mehr aushalten zu können. Die Frau Oberarzt oder der Primar sollen kommen! Doch vor zwölf kommen die nicht aus dem OP. Es wird ein Uhr, schließlich kommt die forsche Gynäkologin, deren Körpersprache so wenig Wärme und Anteilnahem ausstrahlt. Gebären tut eben weh, meint sie aber man könne ja eine PDA vornehmen. Eine normale Geburt sei in jedem Fall besser und das CTG gäbe keinen Grund anzunehmen dass es dem Kind schlecht ginge.

Ja das Pochen des CTG. Es ist IHR ständiger Begleiter. Beruhigend und beängstigend zugleich. Im Bauch geht es dem KLEINEN eben am besten, das Unterbewusstsein mutmaßt SIE hemmt den Geburtsfortschritt. Aber das hat die Gynäkologin scheinbar nicht gehört.

Übersiedlung in ein Kreißzimmer. Sie geht Duschen, aufs Klo, bekommt ein frisches Nachthemd. ER bekommt IHR Mittagessen denn SIE muss nüchtern bleiben falls doch ein Kaiserschnitt erforderlich werden sollte. Sonst kann ER schließlich auch nicht viel tun. So hält ER den Kontakt zur Familie, massiert den Rücken, folgt IHR auf IHREM Weg die Gänge auf und ab. Im Kreißzimmer ist kein breites Doppelbett mehr, auf dem ER sich ausstrecken könnte.

Der Turnusärztin ist mit dem Legen eines Venflons ein schwierige Aufgabe gestellt worden, an der sie beim ersten Versuch mit Würde scheitere. Der zweite Versuch gelingt und ER gibt ab nun höllisch darauf Acht, dass der Zugang auch erhalten bleibt. Nachdem SIE einen Liter Ringer „zu trinken“ bekommen hatte kommt der Anästhesist. Ein freundlicher grau melierter Herr der mit stoischer Ruhe die Aufklärung über die Durchführung der PDA und dabei mögliche Komplikationen vorträgt obwohl SIE gerade in tiefster Verzweiflung versinkt und jeden Mut fahren gelassen hat. Schließlich lässt SIE alles mit sich geschehen und wird dafür mit einer deutlichen Entspannung und der Möglichkeit neue Kraft zu schöpfen belohnt. Kraft die SIE bald brauchen wird.

Nachdem das Ärzteteam gewechselt hat inspiziert eine blonde sympathische wirkenden „Bridget Jones“ nicht unähnliche Gynäkologin abermals den Muttermund und ist überrascht, ja ungläubig. Sie bittet – für einen Mann undenkbar – die Hebamme um Bestätigung ihrer Beurteilung. Beide sind sich einig. Der Muttermund ist offen. Die Fruchtblase ist prall gefüllt zu tasten. Sie wird eröffnet. Eine normale Geburt ist in greifbare Nähe gerückt. Die Hebamme motiviert. Sie wird das Baby noch in Händen halten verspricht sie obwohl ihre Schicht um 19 Uhr endet. Ein gewagtes Versprechen wie ER denkt. Doch SIE hat „Kerstin“ ins Herz geschlossen und dies Ansage spornt SIE ungeheuer an. Es sind noch etwa zwei Stunden bis zum Schichtwechsel die Wehen werden stärker. Die Anweisung nicht zu Pressen immer schwieriger zu befolgen.

Es geht dem Ende zu.

„Pressen – presse – Pressen. Sehr gut und bei der nächsten Wehe noch einmal ganz fest zum Buzi atmen und ...“

ER hat schon den Scheitel gesehen und Presst nun natürlich ebenso mit wie die Gynäkologin, die von oben etwas nachhilft....

Und da ist es auch schon. 18.13 Uhr – 33 schmerzhafte, verzweifelte, traurige, aussichts- und oft hoffnungslose Stunden im Krankenhaus sind wie weggewischt. SIE kann kaum fassen es überstanden zu haben, ist tief bewegt. Möchte allen Danken. Allen voran natürlich IHRER „Kerstin“ die IHR beistand und Wort hielt auch wenn sie erst lange nach 19 Uhr tatsächlich außer Dienst gegangen ist. Denn es war viel los an diesem 24. Jänner des Jahres 2007 in den Kreißzimmern der Landeshauptstadt.

Dienstag, 23. Jänner 2007

Dienstag, 23. Jänner 2007: Geburtstag

ER ist wach. Nicht dass ER nicht müde wäre. Nicht dass ER keine Schlaf fände. ER arbeitet.
ER hofft dass SIE schläft. Schlaf und Erholung findet. Denn heute soll SIE ihr Kind gebären.
Sie rate zu einer Einleitung, hatte die Gynäkologin tags zuvor gemeint. Der Dozent sieht keinen Grund der dagegen spricht. Das KLEINE ist bereit und es könnte jederzeit losgehen. SIE schluckte überrascht. ER ging gedanklich die Termine der kommenden Tage durch. Sie stimmten zu. Nun ist IHRE Mutter da um den GROSZEN zu Betreuen.
Ob SIE schläft, um 02:15 an diesem 23. Jänner 2007.
Heute solle es passieren. Heute soll es zur Welt kommen, das KLEINE.
In kaum sieben Stunden solls losgehn. Alle guten Wünsche sind bei Ihm.

Montag, 22. Jänner 2007

Das Wochenende ist vorüber

Es waren zwei sehr ruhige Tage. Zum Aufräumen nach dem Sturm waren am Samstag SEINE Eltern gekommen. IHRE Mutter und IHRE Brüder waren ebenso zu Gast. Alle versuchten Optimismus und Zuversicht zu wecken. Nach dem Schock der ersten Tage scheint SIE nun die Kräfte zu sammeln, die SIE für die Geburt und die Zeit danach brauchen wird.
Den Sonntag verbrachten die DREI daheim. Morgen werden SIE zeitig in die Landeshauptstadt aufbrechen. Eine Kontrolle steht an.
Wann wird es ernst?
Wird ER bei IHR sein können?

Freitag, 19. Jänner 2007

Und? Wie gehts...?

Wenn Nachwuchs ins Haus steht, erkundigen sich die Bekannten gern, ob er sich denn schon eingestellt habe. Diese, vor allem gegen Ende der Schwangerschaft häufig gestellten Frage, wehrt ER, der heute im Dienst der Humanität steht, so kurz wie unverbindlich ab. Man könnte an eine glückliche Fügung glauben, dass gerade heute ein Einsatzfahrzeug in Reparatur ist, so dass Mann nach kurzer Zeit wieder zu IHR zurückkehren kann.

SIE hatte auch diese Nacht, nicht zuletzt wegen Kyrill, schlecht geschlafen. Der GROSZE hatte geweint und war nächtens ins Ehebett übersiedelt worden. Als ER sich verabschiedet merkt man IHR an, wie sehr sie das alleine sein bedrückt.
Die Jahreshauptversammlung zu besuchen erspart IHM der Dienstführende, den ER ins Vertrauen gezogen hatte.
SIE findet der Dienstführende sei ein “ganz liaba!“ - Danke auch der verständnisvollen Ehegattin des selbigen.
Nachmittags gelingt es IHR und dem GROSZEN endlich eine Mütze Schlaf zu finden. Derweil nimmt ER die Schäden die das Sturmtief angerichtet hatte in Augenschein. Der Anruf bei SEINEN Eltern scheint sie zu alarmieren, doch die Sorge ist unbegründet. ER braucht lediglich Unterstützung beim beseitigen des umgestürzten Baumes im Garten. Und das hat zeit bis morgen – sofern es nicht regnet.

Donnerstag, 18. Jänner 2007

ER überlegt...

.. ob man den KLEINEN nicht
"Kyrill" was soviel heißt wie - der rechte Herr/Gebieter - taufen sollte.

Schließlich nennen die Meteorologen so das Sturmtief, dessen Ausläufer uns heute Nacht mir Windgeschwindigkeiten bis 140km/h streifen.
Der Stärkste Sturm seit 15 Jahren soll er sein.

Thomas Kyrill klingt gut, oder?

Und wenns eine KLEINE wird..

Das WARUM

Eine Nacht der Verzweiflung. ER hört SIE schluchzen, husten; sniefen. Auch der GROSZE wälzt sich weinend in seinem Gitterbettchen. Ob er an sein krankes Geschwisterchen denkt?

Mehr noch als am Abend zuvor macht SIE sich online schlau, was denn diese Diagnose zu bedeuten habe. SIE hat sich etwas gefasst. Getraut sich kurze, dann immer längere Telefonate zu führen ohne Angst in Tränen auszubrechen. IHN will SIE jedoch lieber nicht zum Ohrenzeugen haben.

WARUM?

Schon in den ersten Gesprächen stellt SIE die Frage nach der Ursache. Der Oberarzt hatte nach der Einnahme von Medikamenten in der Schwangerschaft gefragt, da Lithiumpräparate diese Form der Fehlbildung oft auslösen. Oder vielleicht hängt es mit der Aortenverengung zusammen an der IHR Vater litt. Es wäre möglich, aber nicht sehr wahrscheinlich.

In 80% der Herzfehler könne man keine Ursache identifizieren. Sie entstehen schicksalhaft. Eines von 100 Neugeborenen ist davon betroffen. Weniger als 1% der Herzfehler sind Ebstein-anomalien.

Lithium ist ein Leichtmetallsalz, sehr ähnlich dem Magnesium das SIE häufig zu sich genommen hat, fand sie nach Internetrecherchen heraus. Die Frage nach dem WARUM bleibt unbeantwortet. Schicksalhaft nennt die Literatur diese Entstehung. Man kann nichts dagegen tun. Wehe dem der einen Schicksalslenker am Werk sieht und in dem was uns zustößt einen Plan zu erkennen sucht. ER tut das jedenfalls nicht.

Mittwoch, 17. Jänner 2007

Wilhelm Ebstein

Es war dunkel in dem Zimmer. Sie lag still auf der Untersuchungsliege. Ihr Mann stand zu ihren Beinen und lauschte dem Gemurmel der drei Mediziner die die Ultraschallbilder interessiert interpretierten. Sie schienen etwas Bedeutendes entdeckt zu haben. Schließlich erscheint die Zeile „mb ebstein“ am Monitor des Ultraschallgeräts. Getippt vom – die Untersuchung führenden Oberarzt. Die beiden anderen nicken bedeutungsvoll.
Eine Herzklappe sei nicht richtig angelegt und das Herz daher nicht normal ausgebildet. Ein Spezialist in der Landeshauptstadt wird den Befund überprüfen und ggf. die weiteren Schritte mit ihnen besprechen.
So trat der alte Arzt und Wissenschafter Wilhelm Ebstein in das Leben der Jungen Familie.

Der Spezialist, dessen Assistentin zunächst – trotz eingehender Begutachtung – nichts auffallend fand, erkennt mit wenigen Blicken „Ja das ist ein Epstein, die Bewegung des Septums ist dafür ganz typisch“. Dann erklärt er der Kollegin ausführlich die Auffälligkeiten, nicht ohne sich bei IHR zu erkundigen ob der Druck auf den Bauch nicht zu schmerzhaft sei. Doch SIE erduldet auch diese Untersuchung ohne zu jammern.
Schließlich erklärt der Spezialist die Diagnose und rät zu einer Entbindung im eigenen Haus, da dann für das Neugeborene nötigenfalls sofort auf die Spezialstation aufgenommen werden könne. Es sei gut den Fehler jetzt entdeckt zu haben, da man nun genau wisse mit welchen Komplikationen man zu rechnen habe. Auch könne medikamentös viel gewonnen werden. Kurz man sei therapeutisch einen Schritt voraus.
Abschleißend berichtet er IHNEN über gute Aussichten, dass IHR Kind sich normal entwickeln könne.
Im Kreiszimmer wird ein CTG geschrieben, eine Gynäkologin findet dass einer natürlichen Geburt nichts im Wege stehe solange die Herztöne in Ordnung seinen. Daher wird das PAAR spazieren geschickt und ein zweites CTG, das in Ordnung ist, geschrieben.
Schließlich dürfen SIE, mit der Bitte sich doch einen Termin auf der Schwangerenambulanz am Montag zu vereinbaren, entlassen.

Es ist dunkel und SIE ist still. SIE hat kaum gegessen und sieht sich außer Stande jemanden anzurufen. Der GROSZE ist bei Oma und Opa und bestens gelaunt. Laut lachend begrüßt er seine Eltern. SIE weint. Sie kann kaum Essen, obwohl Oma opulent aufgekocht hat. Dennoch will sie ihren GROSZEN mit nach Hause nehmen.